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在第16个国际罕见病日来临前夕，中华医学会成立第九十个分会——罕见病分会。筹备组组长、发起人之一，北京大学第一医院（简称“北大医院”）儿科教授丁洁希望通过罕见病分会这一平台，继续发挥学术引领作用，不断推动我国罕见病事业的发展。

在推动国内罕见病事业发展的过程中，北大医院的专家们历经多年努力，从推动罕见病政策制定、学会成立，到组建医院罕见病中心、多学科联合门诊、科普宣教、临床带教等，依托医院雄厚的医疗资源，为“拓宽”罕见病患者的生命而奔走努力。罕见病群体虽然“小众”，却不该被遗忘。正是医者群体的参与和努力，我国罕见病患者的诊疗现状在逐步改善。

罕见病事业发展中的“北大医院力量”

要推动与罕见病相关的工作，从来不会太容易。

由于对罕见病的认识不足，工作基础薄弱，条件不成熟，中华医学会罕见病分会的成立历经12年之久。从2011年山东医学科学院韩金祥教授提出成立中华医学会罕见病分会的动议，到2023年举办成立大会，12年里，众多专家接棒努力。

2019年，北大医院儿科教授丁洁和北京协和医院院长、心内科教授张抒扬在中华医学会进行了成立罕见病分会的答辩，经研究批复，最终在2022年拿到了可以成立罕见病分会的批复。

今年2月19日，中华医学会罕见病分会正式成立，首届委员会共有69人，涵盖了临床各相关专业，并有社会保障、药物监管、卫生政策、医学教育、医学伦理等领域的专家。丁洁教授当选为名誉主任委员，北大医院神经内科副主任袁云教授当选为副主任委员，北大医院儿科副主任熊晖教授和泌尿外科龚侃教授分别当选为常务委员和委员。

而早在2012年，北大医院儿科和神经内科的丁洁教授、袁云教授、熊晖教授、王朝霞教授就率先在北京市牵头成立北京医学会罕见病分会，至今形成了具有全国影响力的学术团体，推动了我国罕见病的政策制定和交流。依托北京医学会罕见病分会，北大医院专家联合其他医院专家进行了罕见病的流行病学研究。

凭借着在罕见病领域的学术影响力，北大医院与全国同道一直在携手推进我国罕见病诊疗、防治、研究事业高质量发展。

成立罕见病中心，推动多学科诊疗

罕见病的诊断是个难题，长期以来依赖于临床医生和学科团队的经验，在实践中发现。患者多于儿童期起病，诊疗涉及神经、遗传代谢、内分泌、免疫、骨科等各个专业，在就诊时要辗转多个科室，花费大量时间和精力。

作为有效破解“诊断难”的手段，多学科联合门诊在北大医院应运而生。

作为罕见病诊疗协作网北京市牵头医院，北大医院对国家公布的第一批罕见病目录中的121个病种均具备诊治能力。在熟悉罕见病的罕见性和多数具有多系统损害的特点后，为了强化罕见病的精准诊治，儿科、神经内科等逐步开展了多学科特色的门诊或转诊工作。

2019年2月，在国家罕见病政策推动下，北大医院率先成立了罕见病中心，内设专家委员，集结了多个临床学科和遗传学领域的专家，构建了多个罕见病诊治和信息交流一体化小组，最大化依托综合医院雄厚的医疗资源，更好地改善罕见病患者的就诊现状，为患者提供最佳管理方案。

目前，北大医院已有儿童神经肌肉病多学科联合门诊、儿童癫痫中心多学科会诊、生长发育与内分泌代谢病联合门诊、神经内科罕见病多学科会诊等多个罕见病诊疗团队，为罕见病患者建立预约门诊、住院、出院后全程“一站式”管理的模式，从诊断、检查、治疗，到评估、追踪、管理，逐步实现罕见病患者早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，让罕见病患者诊治不再“罕见”。

■案例

“做点什么，比什么都不做更好”

“妈妈，我不想喘气儿了。”14年前的一个早上，那个叫辰辰（化名）的孩子走了。患有先天性肌营养不良的她，与疾病缠斗10多年，终是落败。她虽然身患无法治愈的重疾，却拿到过北京市奥数竞赛第一名，一口流利的英语甚至能和美国来的医生顺畅交流。

脊髓性肌萎缩症（SMA）、先天性肌无力综合征，因肌肉本身病变而导致的各种先天性肌病、肌营养不良、代谢性肌病……这类神经肌肉病很多是遗传病，也是发病率很低的罕见病，多由基因突变所致，不仅累及周围神经和骨骼肌，对呼吸肌和心肌也有严重影响。长期肌无力还会导致继发性的骨关节变形，脊柱的变形又会加重呼吸问题，呼吸或心脏功能衰竭往往才是这类患者的直接死亡原因。

辰辰的离世，就像一根刺扎在北大医院儿科副主任熊晖的心里。她始终觉得，像辰辰这样患有神经肌肉病的孩子，尽管疾病无法治愈，却应该活得更好。熊晖的从医生涯中，面对过很多个“辰辰”，由于治疗手段有限，作为医生的她，经常有一种无力感。“做点什么，比什么都不做更好。”这种想法，早已在她心里扎根。

北大医院骨科主任李淳德教授、呼吸和危重症医学科副主任阙呈立教授、康复医学科副主任黄真也在不断思考：“如果不放弃，我们能为孩子们做什么？”

儿童神经肌肉病需要长期综合治疗，早期的呼吸、心脏和脊柱关节的管理以及康复指导尤为重要。2016年10月13日，北大医院儿童神经肌肉病多学科联合门诊（以下简称“MDT门诊”）成立，由儿科、呼吸科、骨科、康复医学科等专业团队组成的多学科联合门诊的一站式诊疗模式，是当前诊断、治疗儿童神经肌肉病的最佳方案。同时，临床营养科、妇产科、心血管内科、麻醉科等科室对病例的个性化诊疗也提供了极大助力。

在北大医院门诊楼5层的一间诊室里，每月第一个周四的下午，儿童神经肌肉病多学科联合门诊便会接诊，熊晖、阙呈立、李淳德、黄真及相关科室成员汇聚于此，专门接诊患有罕见神经肌肉病的孩子。3月2日，MDT门诊将迎来两名先天性肌营养不良的小患者，分别为3岁和5岁。受疫情影响，这是MDT门诊今年以来的第一次接诊。两名患儿此前都在北大医院确诊，此次会诊，来自不同科室的专家们将为他们评估呼吸功能、脊柱和关节情况、呼吸情况等，指导患儿的康复训练。

有了MDT门诊，患儿家长也不用再抱着孩子或推着坐轮椅的孩子，在各个科室之间来回穿梭。

截至2023年2月，该联合门诊已累计为75例SMA患者、92例各类遗传性肌病及8例其他神经肌肉病的患儿联合诊治。其中，有17名患者进行矫形外科手术，包括7例跟腱延长术，9例脊柱侧弯纠正术，1例斜颈手术。100余名患者完善了肺功能检查，90余名患儿进行多导睡眠监测，所有患者均进行了呼吸支持指导、肌力评估和物理康复训练。联合门诊成立以来，完成了一系列高难度手术，很多都走在了全国前列。

在为这些患儿治疗的过程中，他们也积累了大量的经验，联合在国内外期刊上发表了多篇论著。“希望这一经验能推广到更多医院，让更多的医生认识神经肌肉病，学习多学科联合门诊治疗这类疾病的经验，为更多的患儿服务。”熊晖说道。

2月25日，在北京医学会罕见病分会主办、北京大学第一医院承办的“罕见而不惧坚毅向未来”国际罕见病日线上宣教及咨询活动上，多位与罕见病治疗相关的专家齐聚线上，从癫痫性脑病、营养代谢干预、遗传性肾病、儿童遗传病的遗传咨询与产前诊断等多个方面分享专业知识，在线答疑。

这样的专题讲座，每年都会有不少，在繁忙的临床工作之余，他们挤出时间宣传带教，只希望罕见病不罕见，让更多患儿获得及时正确的诊治与专业管理，提高生活质量。

熊晖接诊的孩子里，有一名先天性肌营养不良患儿，乐观坚强、热爱生活，自2012年接受当时来自美国的专家捐赠的无创呼吸机，一直持续规范治疗，人生轨迹发生了改变，如今的她已长大成人，找到了工作，有了深爱她的丈夫，还有了可爱的孩子（因疾病原因选择抱养），活出了不一样的精彩。

“我们或许无法延长生命的长度，但至少能拓宽他们生命的宽度。”这句话，道出上述专家的心声。现在的他们已经有能力、有技术可以提高患儿的生活质量，一切都值得去努力。在北大医院各科专家的精诚协作下，他们创造了一个又一个生命奇迹，为推动罕见病事业的发展提供了宝贵经验。

121种罕见病诊疗能力推荐医院（北京）

2018年5月，国家卫生健康委员会等五部门联合发布《第一批罕见病目录》，明确121个罕见病病种。同年11月，北京市卫生健康委员会在对北京市三级医疗机构进行调研的基础上发布《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2018年）》，121种罕见病均能在北京找到具有诊疗能力的医院。

2019年2月27日，国家卫健委制定印发《罕见病诊疗指南》，对纳入罕见病管理的121种疾病逐一明确诊疗指南，并依托行业组织开展医务人员培训，提高罕见病规范化诊疗能力。同月，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。罕见病诊疗协作网由国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建，包括1家国家级牵头医院——中国医学科学院北京协和医院和32家省级牵头医院以及291家成员医院。北京地区15家医院被纳入第一批罕见病诊疗协作网医院名单，北京大学第一医院为北京市牵头医院。